罕見疾病聯盟促政府制定整全罕見病用藥政策 - RTHK
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罕見疾病聯盟促政府制定整全罕見病用藥政策

2018-10-09 HKT 16:45
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政府公布去年《施政報告》10項「以人為本」措施進度概覽,在援助罕見病脊髓肌肉萎縮症病人方面,當局已與藥廠引進特別用藥計劃,政府會確保用藥計劃下獲提供免費藥物治療病人可繼續獲資助用藥。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平認為,行政長官林鄭月娥上任後,在協助罕見病方面下了工夫,主導了昂貴藥物分擔的檢討工作,亦看見特首親自過問下,脊髓肌肉萎縮症患者可盡早試用新藥,為患此症的小朋友帶來救命藥。

不過,他說罕見病症有很多種,特首不能每種罕見病都親自過問、親自站台,因此希望政府制定整全的罕見病用藥政策,讓患者病有所醫。藥物資援方面,讓患者能保持原有合理及有尊嚴的生治質素,不會因醫病,由非貧窮變成貧窮。他又希望醫管局建立臨床遺傳病專家職系,以便有足夠人才及早識別罕見病患者。