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團體促取消脊髓肌肉萎縮症患者資助用藥年齡限制

2023-08-23 HKT 15:05
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  • 有調查發現只有6成脊髓肌肉萎縮症成人患者曾經接受專業治療。(實習記者梁慧琳攝)
    有調查發現只有6成脊髓肌肉萎縮症成人患者曾經接受專業治療。(實習記者梁慧琳攝)
罕見疾病聯盟委託中大賽馬會公共衛生與基層醫療學院,進行有關脊髓肌肉萎縮症患者生命質量研究,發現只有6成成人患者曾經接受專業治療。聯盟呼籲政府支援25歲以上病患者,完善臨床指引,撤銷對資助用藥的年齡限制,提供更人性化的醫療和護理。

團隊就本港29位脊髓肌肉萎縮症患者,進行為期年半的追蹤研究,以及專訪13名脊髓肌肉萎縮症第三形患者,當中,超過一半接受專訪患者在成年前失去行走能力,其中10位患者需要以輪椅代步。

中大賽馬會公共衛生與基層醫療學院助理教授董咚表示,雖接受藥物治療可令患者身體退化速度減慢,讓患者可以更長時間,維持目前最高的運動力,生命質量因此能夠維持甚至提高,但藥費昂貴且醫院等候時間長,加上現時25歲以上成人患者被定為不合資格資助用藥,使無力負擔藥費的成人患者無法得到治療。她又表示,有完成大學學業的受訪第三型患者因病而無法就業或經歷失業。

罕見疾病聯盟會長曾建平表示,現時在25歲獲批資助的患者,可一直獲資助到老,但到了26歲才申請便會被拒,質疑有關年齡界線是否科學。他促請當局撤銷對資助用藥年齡限制,又建議醫管局優先考慮向患者提供每星期最少一次的到戶物理治療,與藥物治療產生協同療效。

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