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有罕見病患者稱作「預設醫療指示」時不被理解 冀加強教育

2024-08-22 HKT 21:51
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  • 有罕見病患者稱作「預設醫療指示」時不被理解 冀加強教育
立法會法案委員會仍在審議《維持生命治療的預作決定條例草案》。有立法會議員聯同小腦萎縮症患者及病人組織等,約見醫管局及社署代表反映意見,期望醫護及社福機構,從罕見病患者角度,完善「預設醫療指示」、「預設照顧計劃」、紓緩治療及安寜照顧政策。

患有小腦萎縮症的Tracy表示,曾在作出「預設醫療指示」時遇上困難,她說,有很多醫護人員甚至她的家人,不明白為何她要這樣做。由於病人必須在清醒時作出指示,雖然她現時「行得走得」、對答如流,毋須使用任何輔助器具走路,但她擔心自己一旦病情急劇惡化,有機會在2小時內神智不清。香港肌健協會會長呂文林希望,當局增加這方面的社會教育,為醫護人員制定更多指引,讓他們參考如何照顧病友需要,他又建議,讓病人在預設醫療指示或預設照顧當中,可選擇臨終前要在醫院、院舍或家中度過。

立法會議員鄧家彪引述醫管局代表回應指,現有為醫護人員提供有關「預設醫療指示」的指引,未來會因應《草案》的審議,繼續調整相關培訓。鄧家彪又建議政府為「預設醫療指示」加強教育,並制定全面的紓緩及安寧照護政策,增加患者對這些服務的認識,並減輕患者及照顧者的負擔。

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